Um aplicativo móvel em desenvolvimento visa melhorar a qualidade de vida de pessoas com demência e seus cuidadores, melhorando a comunicação com provedores médicos e priorizando interações positivas
Cuidar de um membro da família com demência pode consumir todas as horas de vigília de uma pessoa. Os desafios impostos pelo declínio mental de um parente e as preocupações com seu bem-estar físico podem sobrecarregar aquele que está encarregado de atender às necessidades do dia a dia.
“É uma doença brutal tanto para o cuidador quanto para o paciente”, diz Liz O’Donnell, autora de “Filha de Trabalho: Como Cuidar de Seus Pais Envelhecidos Enquanto Ganham a Vida” e ela mesma cuidou de um pai que faleceu demência.
“Você está sofrendo com sua própria vida como antes, talvez mais liberdade e tempo quando não estava tão fortemente envolvido em cuidar”, diz ela, “e está sofrendo as mudanças na pessoa de quem você cuida e em seu relação.”
Um aplicativo móvel multifacetado em desenvolvimento visa aliviar o estresse associado ao cuidado, fortalecendo a conexão entre o cuidador e os profissionais médicos que supervisionam o caso de um paciente.
“Muitas vezes os cuidadores dirão, meu Deus, eu poderia fazer um trabalho muito melhor se pudesse falar com a Dra. Who com mais frequência”, diz Ellen Brown, professora associada e da cadeira Erica Wertheim Zohar em Saúde Mental Comunitária em Nicole Wertheim College of Nursing and Health Sciences na Florida International University. Ela é a investigadora principal em um projeto para facilitar essa comunicação virtualmente.
O aplicativo envia aos profissionais de saúde instantâneos em tempo real de como o paciente está se saindo. As informações vêm de respostas do cuidador a perguntas específicas, como aquelas sobre a capacidade de um indivíduo de se vestir e se arrumar sem ajuda ou se sintomas relacionados à demência, como questionamento repetitivo, estão presentes ou piorando.
“Os cuidadores podem se questionar”, diz O’Donnell sobre as pressões que os membros da família enfrentam em tais funções. “Eles estão exaustos e não temos nenhum treinamento médico, normalmente, então podemos pensar que vemos algo ou pensar que há um problema, mas não temos certeza.”
Junte essa incerteza com a necessidade de lembrar detalhes entre as visitas ao médico e articulá-los na hora do exame, acrescenta O’Donnell, e a perspectiva de, em vez disso, compartilhar regularmente dados concretos por meio de um aplicativo se torna atraente.
Brown explica: “O médico ou enfermeiro obtém as linhas de tendência com códigos de cores e será capaz de dizer o que está acontecendo. Isso permite que eles vejam se há mudanças na memória ou no comportamento. ”
Com base nas flutuações ou altas identificadas pelo aplicativo – linhas vermelhas chamando a atenção para a frequência ou gravidade de um sintoma – os profissionais médicos podem reavaliar medicamentos, prescrever uma nova terapia ou decidir se um telefonema para a família do paciente pode ser necessário.
O aplicativo CareHeroes, como é chamado, também oferece um chatbot com respostas baseadas em evidências relacionadas às melhores práticas de cuidado, bem como links para vídeos educacionais e sites de fontes confiáveis, como a Associação de Alzheimer.
Abordar o bem-estar emocional do cuidador são questões de triagem para determinar se os sentimentos de tristeza ou de estar sobrecarregado podem ser acompanhados por um médico ou talvez um assistente social que possa sugerir alívio por meio de serviços auxiliares, como creche para adultos.
Outro recurso pretende “elevar as atividades e interações diárias”, diz Brown, proporcionando um senso de agência à pessoa sob seus cuidados. Para compensar os déficits de linguagem que acompanham a demência, o aplicativo permite que os membros da família usem a tecnologia da tela de toque para criar uma galeria de opções – selecionando a partir de ilustrações disponíveis ou carregando fotos pessoais de comidas favoritas, artigos de roupas, atividades recreativas – que podem ser oferecido ao indivíduo afetado.
Brown prevê expandir o último recurso para oferecer suporte a complementos personalizados adicionais – vídeos curtos, uma lista de reprodução dos antigos, fotos de família que abrangem décadas – para ajudar a estimular um envolvimento positivo.
Ter acesso a esses lembretes de uma experiência vivida capturada no aplicativo pode impactar positivamente a compreensão de um cuidador profissional sobre o paciente com demência, uma vez que ele entra em cuidados residenciais. Isso pode fomentar a empatia e até mesmo despertar um sentimento de satisfação para os cuidadores pagos frequentemente sobrecarregados que precisam trocar lençóis, verificar sinais vitais e preencher uma papelada interminável, diz O’Donnell. Ela vê um aspecto potencialmente “humanizador” em compartilhar a história da vida anterior de alguém – mesmo que seja apenas um dos 50 milhões em todo o mundo afetados pela doença debilitante.
“A demência do meu pai, por exemplo, se manifestava em comportamento violento”, diz O’Donnell. “Para enfermeiras e funcionários do hospital, ele não era o paciente favorito de forma alguma.
“Então, sempre achei que era meu papel humanizá-lo e lembrá-los que ele não era apenas o velho mal-humorado ou mal-humorado do 29B ou qualquer outra sala. Mas esse era realmente meu pai, o avô de alguém, que amava jardinagem. ”
